Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz

Seit 2012 engagieren wir uns für eine bessere Lebensqualität der vom seltenen Dravet Syndrom Betroffenen Kinder und Erwachsenen. Wir fördern die medizinische Forschung, sensibilisieren, informieren auf verschiedenen Ebenen und beraten betroffene Familien in der Schweiz.

Unsere Patientenorganisation ist ein von Eltern gegründeter gemeinnütziger Verein. Mit unserem Engagement wollen wir über das Dravet Syndrom informieren und Kindern und Erwachsenen mit Dravet Syndrom verbesserte Therapiemöglichkeiten zugänglich machen. Dabei liegen die Schwerpunkte in der Zusammenarbeit mit Ärzten und Forschung und in der Vernetzung mit anderen in-und ausländischen Organisationen.

Wir informieren auf verschiedenen Ebenen über das Dravet Syndrom. Wir versuchen die Öffentlichkeit für diese sehr seltene neurologische Erkrankung zu sensibilisieren und Mittel für die dringend notwendige medizinische Forschung zu beschaffen.

Um unsere Ziele erreichen zu können sind wir dringend auf die Unterstützung von Freiwilligen angewiesen.